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Langzeitkrank – was nun?

Expertinnen und Experten über Spätfolgen und soziale Probleme bei entzündlichen Erkrankungen und Krebs

30 Prozent der Menschen in Deutschland haben eine oder mehrere chronische Erkrankungen und leben sogar schon seit über 20 Jahren damit. Sie können ihren Beruf nicht mehr oder nur noch eingeschränkt ausüben, mussten finanzielle Einbußen hinnehmen und ihre Wohnverhältnisse an ihre Krankheiten anpassen. Viele wissen nicht, wie viel sich in der Medizin und im Gesundheitswesen getan hat: Inzwischen steht nicht mehr nur die kurzfristige Linderung der Beschwerden, sondern vor allem auch die langfristige Behandlung und Begleitung der Betroffenen im Fokus. Ziel der Expertinnen und Experten des Uniklinikums Erlangen ist es, das Fortschreiten der chronischen Erkrankung aufzuhalten und Komplikationen sowie Folgeschäden zu vermeiden. So soll insbesondere die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten verbessert werden. Dies erfordert neben der intensiven Betreuung durch Ärztinnen und Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen auch die Unterstützung durch Krankenkassen. Diese bieten für chronisch Kranke zunehmend sogenannte Disease-Management-Programme und weitere Leistungen an.

Chronische Erkrankungen zählen zu den häufigsten und gesundheitsökonomisch bedeutsamsten Beeinträchtigungen in Deutschland. Durch die häufigere Inanspruchnahme des Gesundheitssystems, dauerhafte Medikation, berufliche Fehlzeiten, Rehabilitationsmaßnahmen und Frühberentungen entstehen hohe direkte und indirekte Kosten. Insbesondere Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebserkrankungen, chronische Lungenerkrankungen, Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems, psychische Störungen und Diabetes mellitus sind weitverbreitet und beeinflussen die Lebensqualität, die Arbeitsfähigkeit und die Sterblichkeit. Für viele Menschen ist die Diagnose „chronisch krank“ deshalb ein großer Schock und bedeutet einen Wendepunkt in ihrem Leben. Neben den körperlichen Beschwerden empfinden Betroffene insbesondere die oft schwierige finanzielle Situation, die jahrelange Therapien mit sich bringen, als besonders belastend.

Orientierungshilfe und konkrete Unterstützung

„Eine chronische Erkrankung wirkt sich in einem solchen Umfang auf die soziale und die wirtschaftliche Lebenssituation aus, dass sich Patientinnen und Patienten dem Ganzen ohne entsprechende Unterstützung oft nicht gewachsen sehen. Hier leisten wir wertvolle Orientierungshilfe“, sagt Inge Seitz-Robles. Die Diplom-Sozialpädagogin ist die fachliche Leitung des Klinischen Sozialdienstes des Uniklinikums Erlangen und Mitglied des Ethikrates. „Neben der individuellen Beratung bieten wir bei Bedarf Unterstützung bei der Beantragung von sozialen Leistungen an, die mit der Krankenhausentlassung und der anschließenden Versorgung im Zusammenhang stehen.“ So sichert das Team im Rahmen seiner Möglichkeiten die Versorgung direkt nach dem Klinikaufenthalt ab, vermittelt Kontakte und gibt Informationen zu längerfristigen Unterstützungsmöglichkeiten durch externe Anbieterinnen und Anbieter. „Wir greifen für die Betroffenen auch zum Telefon und weisen gegebenenfalls auf die Dringlichkeit hin“, erläutert Inge Seitz-Robles. „Unser Hauptaugenmerk liegt auf den Themen Kurzzeit- und Dauerpflege, häusliche Versorgung, Rehabilitationsanträge, finanzielle Sicherung der pflegerischen Versorgung, Beratung zur Pflegeversicherung und Beantragung der Schnelleinstufung, Beratung zu Krankengeld und Erwerbsminderungsrente sowie Schwerbehindertenrecht.“

Übergang von der pädiatrischen zur internistischen Rheumatologie

Orientierungshilfe leistet auch PD Dr. Jürgen Rech, Oberarzt der Medizinischen Klinik 3 – Rheumatologie und Immunologie (Direktor: Prof. Dr. med. univ. Georg Schett) des Uniklinikums Erlangen. Er leitet die Sprechstunde für Autoinflammation, und einer seiner Schwerpunkte ist – in Zusammenarbeit mit Dr. Tobias Krickau, Kinder-Rheumatologe in der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Joachim Wölfle) des Uniklinikums Erlangen – die Transition. „Damit ist der Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin gemeint“, erklärt der Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie. „Entzündlich-rheumatische Erkrankungen, die im Kindesalter beginnen, setzen sich oft bis ins Erwachsenenalter fort. Dies bedeutet für die betroffenen Jugendlichen einen Betreuungswechsel von der Kinder- zur internistischen Rheumatologie. Leider ist die Therapie-Abbruchquote in dieser Lebensphase sehr hoch.“ Dr. Rech ist ausgewiesener Experte für autoinflammatorische Erkrankungen wie Familiäres Mittelmeerfieber, Morbus Still, Gicht, aber auch für Rheumatoide Arthritis sowie Psoriasis-Arthritis. Das Spektrum ist vielfältig, und es werden regelmäßig neue, oft sehr seltene Krankheitsbilder beschrieben. „Da die meisten dieser Erkrankungen bereits im Kindesalter beginnen, ist es uns ein großes Anliegen, dass unsere Patientinnen und Patienten ein Leben lang gut betreut werden“, betont Jürgen Rech. „Deswegen möchten wir sie beim Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin besonders an die Hand nehmen.“

Die Haut als Spiegel der Seele – insbesondere bei chronischen Erkrankungen

Chronische Erkrankungen manifestieren sich ganz besonders häufig an der Haut – dem größten Organ des menschlichen Körpers. „Gerade entzündliche Hauterkrankungen und Hautkrebs gehen mit einer großen Einschränkung der Lebensqualität einher, da die Veränderungen für unsere Patientinnen und Patienten, aber auch für ihre Angehörigen unmittelbar sichtbar sind“, betont PD Dr. Markus Heppt, geschäftsführender Oberarzt der Hautklinik (Direktorin: Prof. Dr. Carola Berking) des Uniklinikums Erlangen. „Hauterkrankungen wie Schuppenflechte oder Neurodermitis können heutzutage zwar immer besser und zielgerichteter therapiert werden, allerdings ist oft eine langfristige Behandlung notwendig, und in manchen Fällen kommt es auch nach längeren Ruhephasen zu Rückfällen. Daher ist eine kontinuierliche und interdisziplinäre Betreuung besonders wichtig.“ Die Erlanger Hautklinik ist darüber hinaus ein national und international ausgewiesenes Zentrum für Hauttumorerkrankungen. Durch die Verfügbarkeit neuer Medikamente und interdisziplinärer Therapieansätze haben sich hier in den vergangenen Jahren enorme Weiterentwicklungen in der Therapie und der Prognose ergeben. „Bei Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenen Hautkrebserkrankungen sehen wir heute tolle Erfolge mit zielgerichteten Therapien und Immuntherapien, allerdings auch auf Kosten von Langzeitnebenwirkungen“, so Dr. Heppt. „Den besonderen Bedürfnissen dieser Patientinnen und Patienten gerecht zu werden, ist eine große Herausforderung und gleichzeitig unser Ansporn für eine moderne und möglichst individuelle Krankenversorgung.“

Über das DZI

Das Deutsche Zentrum Immuntherapie (DZI) dient als zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen und Krebs. Es bietet Behandlungsmöglichkeiten mithilfe gezielter und individueller Immuntherapien. Die Ärztinnen und Ärzte der am DZI beteiligten Einrichtungen versorgen die Patientinnen und Patienten auf den Stationen und in den Hochschulambulanzen. Auf Basis innovativer Forschung entwickeln sie modernste Diagnostik- und Therapieansätze, die u. a. im Rahmen von klinischen Studien am DZI zur Anwendung kommen. Somit profitieren die Patientinnen und Patienten rasch von innovativen Behandlungsmethoden in der Immunmedizin.

Über das CCC Erlangen-EMN

Das Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN (CCC Erlangen-EMN) ist ein interdisziplinäres onkologisches Exzellenzzentrum, ein sogenanntes Comprehensive Cancer Center (CCC). In der dreigliedrigen Versorgungsstruktur in Deutschland ist das CCC Erlangen-EMN eines der Spitzenzentren mit einer Kombination von Patientenversorgung, Forschung und Lehre. Es versteht sich dabei als gemeinsam getragene, interdisziplinäre Plattform der beteiligten Kliniken, selbstständigen Abteilungen und Institute. Weltweit sind Spitzenleistungen in der Onkologie zunehmend an solche Zentren gebunden, die sowohl in der Patientenversorgung als auch in der Forschung über das gesamte Spektrum onkologischer Kompetenz und Technologie verfügen. Unter der Telefonnummer der kostenlosen Krebsinformation des CCC Erlangen-EMN (0800 85 100 85) erhalten Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte umfassende Informationen zum Thema Krebs, u. a. über das Angebot von Integrativer Medizin.

Weitere Informationen:

Dr. Sylvia Schreiner

09131 85-40333

dzi-leitung(at)uk-erlangen.de